Het verschil van René van der Heijden

Zeker weten dat je over tien jaar of zo totaal doof bent en helemaal je evenwichtsorgaan verliest. Ongeveer twee jaar geleden kreeg René van der Heijden dit nieuws. Hij is drager van een vrij zeldzaam gen, dat na je veertigste opeens verwoestend je leven komt binnenzetten. Gehoorproblemen zijn vervelend voor iedereen, maar zeker voor iemand die zijn werk in de media doet. Juist in die wereld, maar ook bij muzikanten, leeft er een taboe om te zeggen dat je last van gehoorverlies of suizen in je oor hebt.

René is niet bij de pakken neer gaan zitten. Hij heeft samen met andere mensen met zijn aandoening een stichting opgericht waarmee hij meerdere universiteiten op één lijn heeft gekregen om iets aan zijn specifieke aandoening te doen. Ook heeft hij een maand geleden een Oorfonds opgericht dat ook andere ooraandoeningen vertegenwoordigd.

Nu zal je denken: een Oorfonds, bestaat toch al? Nee, wel een Hartstichting, Longfonds en Oogfonds, maar niets voor oren. Waarschijnlijk omdat er tot voor kort vrij weinig aan oorproblemen gedaan kon worden. In zijn nieuwe rol heeft René in de afgelopen maanden met veel wetenschappers gesproken. En niet zonder succes. Zijn inzet loont, René weet nu: de wetenschap is klaar voor een doorbraak voor zijn aandoening. Te laat wellicht voor hemzelf, maar wel op tijd voor de generatie van zijn kinderen. Zelf met minder genoegen nemen, wetend dat de ander verder kan. Een groter cadeau aan jezelf is niet denkbaar.

Mari Carmen Oudendijk
Journalist/presentator